Mastocytose et syndrome d’activation mastocytaire : quelles solutions la nuit ?

Maladies aux nombreux symptômes variables, la mastocytose et le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) peuvent notamment entrainer rougeurs et sensations de chaleur, bouffées de chaleur, sensation de décharges électriques, douleurs articulaires ou encore troubles musculo-squelettiques…

Lorsqu’on est confronté régulièrement à ces symptômes, il devient très compliqué de passer une nuit reposante et réparatrice : les troubles du sommeil s’ajoutent ainsi aux nombreux symptômes évoqués.

Nous avons récemment reçu le témoignage de Clarisse Péan, qui utilise le sur-matelas climatisé Climsom pour soulager les symptômes de sa mastocytose et avons décidé, avec son accord, de partager son témoignage.

Clarisse étant co-Présidente de l’association Assomast, l’Association française des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaires, nous en avons profité pour en apprendre plus sur cette maladie.

Mieux comprendre la mastocytose et le syndrome d’activation mastocytaire

Selon la définition du European Competence Network on Mastocytosis, la mastocytose est « une maladie caractérisée par une expansion et une accumulation anormales de mastocytes dans la peau ou dans les organes internes ou à la fois dans la peau et les organes internes ».

Le syndrome d’activation mastocytaire est, quant à lui, « une réaction récurrente sévère de l’organisme vis-à-vis de certains agents activateurs du mastocyte qui induisent une libération massive de médiateurs par ces cellules ».

Les symptômes des deux maladies sont très similaires et de nombreuses thérapeutiques sont communes aux deux maladies.

Pour en savoir plus, nous avons posé quelques questions à Clarisse Péan, co-Présidente de l’association Assomast et elle-même confrontée aux symptômes de la mastocytose.

Comment définiriez-vous la mastocytose ?

Je définirais la mastocytose ou le syndrome d’activation mastocytaire comme des maladies complexes à gérer pour les malades car les symptômes peuvent être extrêmement variables d’un moment à l’autre, tout comme ils le sont d’une personne à l’autre.

En effet, selon le lieu du corps où le phénomène de dégranulation mastocytaire se produit (phénomène ressenti pendant plusieurs secondes à plusieurs jours, voire davantage), les symptômes ne sont pas les mêmes : rougeurs et sensation de chaleur (ce qu’on appelle communément un « flush »), bouffées de chaleur, démangeaisons y compris nocturnes (qui réveillent), urticaire, sensations de décharges électriques dans un membre par exemple, mais aussi plus généralement troubles neurologiques, gastro-intestinaux, cardiovasculaires, respiratoires, urologiques, oculaires, musculo-squelettiques, etc.

A titre personnel, à quels symptômes devez-vous faire face ?

Pour ma part, j’ai une forme très symptomatique, avec comme composante constante une variation de certains symptômes avec les périodes de l’année. Par exemple, l’hiver je vais souffrir de bouffées de chaleur et transpirer énormément, alors que l’été je vais très peu transpirer, voire pas du tout.

Mes nuits sont aussi très différentes l’hiver et l’été : l’hiver je dors beaucoup voire vraiment trop, avec un sommeil très lourd, alors que l’été, surtout quand il fait très chaud, je ne parviens pas à m’endormir sans somnifères et mon sommeil est toujours très léger.

Quels sont les traitements existants à ce jour ?

À ce jour, il n’existe essentiellement que des traitements symptomatiques de la maladie, c’est-à-dire que selon son atteinte, le patient va prendre des médicaments habituellement prescrits par la spécialité qui traite de l’organe impliqué.

Par exemple, un patient avec une atteinte vésicale et oculaire sera suivi et traité par un urologue et un ophtalmologue, en plus de son suivi en hématologie ou en médecine interne.

Quelques médicaments innovants sont à l’essai en tant que traitements de fond, mais leur utilisation n’est pas encore généralisée. L’efficacité des thérapeutiques médicamenteuses est donc très inégale selon les patients.

Le sur-matelas climatisé rafraichissant Climsom : une solution pour de meilleures nuits

Si vous cherchez à réguler votre température corporelle la nuit afin de retrouver un meilleur sommeil alors le sur-matelas climatisé Climsom peut vous aider, comme en témoigne Clarisse :

J’ai le sur-matelas depuis près d’un an. L’été, je l’utilise dès qu’il fait plus de 25 degrés globalement. Comme il maintient une température fraîche dans le lit, je m’endors plus vite et mes nuits sont plus longues. J’ai longtemps hésité à l’acquérir du fait de son coût élevé, mais je n’ai pas regretté parce qu’il m’est vraiment utile, voire indispensable.

Le sur-matelas climatisé Climsom vous permet de choisir votre température au degré près afin de soulager vos symptômes. Selon le modèle, la température peut descendre jusqu’à 15°C (Climsom Intense). Pour cela, il suffit de verser de l’eau dans le réservoir du thermocontrôleur et de choisir votre température de confort : le Climsom s’occupe du reste.

Imaginons que vous vouliez une température de 18°C (ce qui est déjà très frais, la température corporelle étant en moyenne de 37°C). L’eau, rafraichie à 18°C, va circuler dans le sur-matelas parcouru de tubulures de silicone – elles sont si fines que vous ne les sentirez pas ! – pour climatiser la surface de votre lit. Vous ressentirez alors une apaisante sensation de fraîcheur qui va contribuer à réguler votre température corporelle et soulager les symptômes de chaleur excessive liés à la mastocytose.

Reconnu pour ses propriétés antalgiques, le froid aidera aussi à soulager d’éventuelles douleurs articulaires.

Il est aussi possible de régler le Climsom jusqu’à 48°C, une chaleur bienvenue pour soulager les douleurs musculosquelettiques qui peuvent survenir :

Je l’utilise également ponctuellement en mode « température chaude » quand j’ai des douleurs musculosquelettiques diffuses. La seule limite que j’ai noté est le bruit de l’appareil relié au sur-matelas. Je le place donc hors de ma chambre (j’ai dû acheter la rallonge pour cela*) et je dors avec des protections auditives en mousse que l’on trouve en vente un peu partout. La personne qui dort dans la même pièce que moi n’est pas trop gênée par le bruit, mais selon les sensibilités, elle pourrait l’être. Dans tous les cas, pour moi, les bénéfices du sur-matelas dépassent largement l’inconvénient certes notoire qu’est son bruit.

*il existe une rallonge de 2 mètres qui peut être ajoutée au flexible déjà inclus dans le pack pour les personnes sensibles au bruit.

Quel sur-matelas est fait pour vous ?

	Climsom Personal	Climsom Intense
Dimensions	Taille standard : 70 x 190 cm	Taille réduite : 70 x 100 cm
Composition du sur-matelas	Sur-matelas doux en tissu	Sur-matelas avec une surface « douce » en tissu et une surface « intense »
T° minimale	18°C	15°C
T° maximale	48°C	48°C
Garantie	2 ans	2 ans
	En savoir plus	En savoir plus

Quel que soit le modèle choisi, chaque pack inclut :

• le sur-matelas à placer dans votre lit, entre le matelas et le drap-housse
• le thermocontrôleur, à placer au pied du lit, pour régler la température au degré près
• le flexible de raccord pour relier les 2 éléments précédents
• une télécommande et ses piles pour effectuer le réglage de la température sans bouger de son lit
• une notice en français ainsi qu’une clé de vidange

Vous souhaitez essayer le Climsom au calme chez vous ?

N’hésitez pas et profitez de la garantie Satisfait ou Remboursé 30 jours : vous bénéficiez automatiquement de 30 jours à partir de la réception de votre Climsom pour le tester et voir s’il soulage vos symptômes. Si ce n’était pas le cas, vous n’auriez qu’à nous prévenir et nous le retourner dans son emballage d’origine, avec tous ses accessoires pour être remboursé.

Bon à savoir : les frais de port vous sont offerts pour toute commande et notre service client est à l’écoute pour répondre à vos questions et vous conseiller (numéro non surtaxé : nous sommes situés à Nantes).

Nous proposons aussi des facilités de paiement en 3 fois sans frais ou 10 fois avec frais de traitement (10 euros). N’hésitez pas non plus à prendre contact avec votre Mutuelle :

Je pense que ce type de dispositif devrait être pris en charge par la Sécurité Sociale tant il agit sur des symptômes avec efficacité, au même titre que les médicaments symptomatiques prescrits dans les mastocytoses et les syndromes d’activation mastocytaire. Il paraît que certains patients parviennent à obtenir une aide de la MDPH. Il peut aussi être toujours utile de questionner sa mutuelle.

Les sur-oreillers rafraichissants : la solution économique

Ces sur-oreillers vous aideront à réguler votre température corporelle grâce à leur propriété auto-rafraichissante.

Composés de gel (Coolpad XL Gel), de mousse et d’eau (Coolpad Mousséo) ou de cristaux (Coolpad Crystal), ils ont en commun la capacité d’absorber votre chaleur corporelle : vous ressentez alors immédiatement une fraîcheur apaisante.

Bon à savoir : Même si les sur-oreillers fonctionnent parfaitement à température ambiante, il est possible de les placer au réfrigérateur ou au congélateur pour une fraîcheur encore plus saisissante.

	Coolpad XL Gel	Coolpad Mousséo	Coolpad Crystal
Dimensions	65 x 50 cm	51 x 30 cm	45 x 45 cm
Poids	1,8 kg	2 kg	1,6 kg
Composition	Gel	Mousse et eau	Mini-cristaux
Prêt à l’emploi	Oui	Doit être activé avant la 1ère utilisation	Oui
Confort	Souple	Moëlleux	Ferme
Pliable	Oui	Non	Oui
En résumé	Le plus grand	Le plus moëlleux	Le plus facile à transporter
	En savoir plus	En savoir plus	En savoir plus

Une fois saturés de chaleur (au bout de plusieurs heures), il suffit de les mettre de côté pendant une trentaine de minutes et ils seront à nouveau prêts à l’emploi.

Si vous souhaitez les utiliser toute la nuit, il est donc préférable de les acheter par lot pour pouvoir les alterner. Vous profiterez en plus de tarifs avantageux :

• Lot de 2 Coolpad XL Gel
• Lot de 2 Coolpad Mousseo
• Lot de 2 Coolpad Crystal

CONTACT :

Vous souhaitez avoir plus d’informations sur les produits Climsom ?
N’hésitez pas à nous contacter du lundi au vendredi par téléphone au 02 85 52 44 74, ou par mail à l’adresse contact@climsom.com.
Notre équipe à taille humaine implantée à Nantes (France) vous répondra personnellement.

Vous souhaitez avoir plus d’informations sur l’association Assomast, l’Association française des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d’activation mastocytaires ?
N’hésitez pas à les contacter via leur site internet assomast.org.