Syndrome de Rett : comment soulager mon enfant ?

Troubles intellectuelles et motrices, insomnies, handicaps physiques, le Syndrome de Rett est une maladie qui bouleverse le développement du système nerveux central.
Si les premiers mois de vie, généralement de la petite fille, semblent normaux, la régression est rapide et seuls les symptômes peuvent être soulagés.

Syndrome de Rett et troubles du sommeil : comment aider à mieux dormir ?

Dès la première phase de régression, des insomnies peuvent accompagner la maladie. Votre enfant n’arrive pas à s’endormir, pleure, et se réveille dans la nuit…

L’apparition d’une scoliose importante dans les années suivantes peut à son tour détériorer la qualité des nuits en causant des bouffées de chaleur et sueurs nocturnes.
Après s’être péniblement endormi, ce sont donc de nouveaux éléments qui peuvent perturber le sommeil de votre enfant et le réveiller en pleine nuit.

Ces troubles du sommeil causent une grande fatigue pour la journée qui suit, ce qui n’améliore en rien les autres symptômes du Syndrome de Rett.

Réduire les insomnies, bouffées de chaleur et suées nocturnes sans danger

D’après une étude menée par le Professeur Damien Léger, du Centre du Sommeil et de la Vigilance de l’Hôtel-Dieu, l’apport de fraîcheur durant la nuit peut nettement améliorer la qualité du sommeil.
Dans ce cadre, il a été découvert que le surmatelas Climsom Personal influait positivement le sommeil à hauteur de 58% !

Surmatelas climatisé, le Climsom Personal permet de contrôler la température du lit.
Lors de l’endormissement, la température corporelle perd 1°C. Ainsi, en sélectionnant une température fraîche, nous aidons le corps à perdre ce degré et accélérons l’endormissement !

Aussi, dormir dans un lit frais limite le risque de bouffées de chaleur nocturnes et de sudation excessive. Nous diminuons donc le risque de réveils et d’agitations la nuit !

Parmi les bienfaits du surmatelas climatisé Climsom, nous relevons une diminution de la somnolence en journée de 33%. Ce paramètre très important dans le développement chez l’enfant l’est d’autant plus en cas de Syndrome de Rett !

Le froid pour soulager les douleurs la nuit

Le froid est pourvu de propriétés antalgiques et anti-inflammatoires. Le réflexe petits pois surgelés pour calmer la douleur, nous le connaissons tous !

Si l’expression des sentiments ou de la douleur n’est pas évidente chez un enfant atteint du Syndrome de Rett, nous savons que la fraîcheur peut, elle, soulager.
En cas de scoliose grave et de douleurs, le surmatelas Climsom les soulage alors notamment au moment du coucher et limite les douleurs nocturnes. Attention, soulager les douleurs ne dispense pas un suivi auprès de professionnels de santé comme un kinésithérapeute.


Par ailleurs, préférer un surmatelas climatisé plutôt qu’une climatisation limite les risques liés aux troubles respiratoires comme l’asthme.

Témoignage

« Les tutrices et moi avons procuré un surmatelas Climsom à ma belle fille polyhandicapée ( Syndrome de Rett / troubles autistiques) et qui me semble hypersensible à la chaleur. 
J’avoue avoir été « bluffé » par le résultat. Elle semble beaucoup mieux dormir même en temps de chaleur modérée et fait plus facilement des siestes l’après-midi.
Par ailleurs nous nous inquiétons des risques d’asthme ou même de qualité d’air avec une climatisation traditionnelle (sans compter le coût de la dépense énergétique et la pollution induite…).« 

Qu’est-ce que le Syndrome de Rett ?

Le Syndrome de Rett est une maladie génétique due à une mutation du gène MECP2 situé sur le chromosome X. Il touche très majoritairement les filles à partir de 6 mois, seuls des cas isolés ont été relevés chez des garçons.

Il se caractérise par des déficiences intellectuelles et motrices prononcées chez l’enfant qui apparaissent avec le temps.

Vivre avec le Syndrome de Rett

Dans sa forme dite typique ou classique, la maladie connait 4 phases principales.

De 0 à 1 ans, le développement de l’enfant est normal ou quasi-normal : la marche peut s’acquérir et le périmètre crânien (taille du tour de tête) est normal. C’est une phase silencieuse.


De 1 à 4 ans, l’enfant entre dans une phase de régression rapide pouvant faire penser à de l’autisme.
C’est durant cette phase qu’apparaissent les premiers troubles du comportement : retrait social, pleurs, troubles moteurs (déficiences et apparition de mouvements répétitifs).

Durant cette phase de régression, retard psychomoteur avancé, insomnies et convulsions sont également constatés. Le langage quant à lui ne s’acquiert pas et l’équilibre à la marche est très limité voire non acquis.

De 2 à 10 ans selon l’âge de survenue de la régression rapide, le syndrome se stabilise. Au cours de cette période, l’enfant sera sujet à une déficience intellectuelle, des convulsions ou encore des troubles de la respiration.
Les troubles autistiques quant à eux ont tendance à reculer, de même que le retrait social.


A partir de 10 ans selon la durée de la période de stabilisation, le volume musculaire diminue de façon nette entraînant une perte de motricité, des raideurs et par conséquent un handicap moteur important.

Cette perte du volume musculaire est également à l’origine d’une scoliose importante, pouvant elle-même engendrer des bouffées de chaleur et sueurs nocturnes (troubles trophiques et vasomoteurs).
L’ensemble de ces bouleversements est dans la grande majorité des cas accompagné d’épilepsie.


A ce jour, aucun traitement n’existe pour guérir du Syndrome de Rett. Seule une prise en charge des symptômes est possible.

Cette maladie touche 25 à 40 naissances par an en France. En cas de besoin, l’Association Française du Syndrome de Rett vous guide et vous accompagne dans vos démarches.