Maladie des os de verre : comment soulager son quotidien ?
« Maladie de Lobstein », « Maladie de Porak et Durante », « Ostéogenèse imparfaite » ?
Autant de termes pour parler de la maladie plus communément connue sous le nom de « Maladie des Os de Verre ».
Classée parmi les maladies rares, la maladie des os de verre connaît plusieurs types et plusieurs degrés de sévérité, et ainsi plusieurs degrés d’impact sur le quotidien des personnes touchées.
Mieux comprendre l’ostéogénèse imparfaite
Comment la maladie apparaît-elle ?
La maladie des os de verre est une maladie génétique et héréditaire.
Elle est donc bien souvent détectée dès le plus jeune âge !
Comme l’indique le terme d’ostéogenèse imparfaite, elle est traduite par un défaut de la construction des tissus osseux.
En cause ? Des fibres collagène de type I, essentielles à la formation des os, des dents, de la peau et des ligaments, présentes en quantité ou qualité insuffisante.
Ainsi, bien que la fragilité et la faible masse osseuse en soient des caractéristiques majeures, la maladie des os de verre ne touche en réalité pas uniquement les os.
Vivre avec la maladie des os de verre : le témoignage de Lucie
La maladie de Lucie lui a été décelée dès le plus jeune âge.
Née avec le blanc des yeux bleu (sclérotique bleutée), une première fracture à l’âge de 10 mois est venue confirmer le diagnostic.
« Au quotidien ce n’est pas trop embêtant, j’ai un degré de maladie assez faible donc je peux marcher et travailler comme tout le monde sans risquer de me casser quelque chose (alors que certains sont obligés de vivre en coquille pour ne rien toucher sous peine de se casser quelque chose) !
Ce qui est embêtant ce sont les douleurs récurrentes là où il y a déjà eu des fractures notamment lors d’un changement de température (l’automne ou le printemps réveillent parfois des douleurs, le froid de l’hiver aussi je ne sais pas pourquoi) et surtout les tendinites à répétition à cause de l’hyperlaxicité entre autres.
Quotidiennement je fais tout de même attention aux risques de choc et de chute mais ça devient un réflexe de s’écarter lors d’un mouvement de foule par exemple…
Il y a des choses que je ne ferai jamais par exemple les sports de contact, le ski ou le parachute, même si j’aimerais ce sont des choses que je ne peux pas risquer de faire !
Il y a un traitement qui existe mais qui ne guérit pas, il diminue juste les risques de fracture qui s’appelle l’ARÉDIA, mais ma sœur l’a testé et est tombée sourde deux mois après. La surdité est un symptôme de la maladie mais il arrive avec l’âge généralement. Là elle est tombée sourde à 10 ans comme si le traitement avait plutôt accéléré les choses ! Mais rien n’est prouvé car il n’y a pas eu assez de cas similaires… Donc avec ma maman on ne le testera pas question précaution. 
A ma connaissance les médecins nous ont rien proposé de plus en traitement… des compléments en calcium éventuellement !
Aujourd’hui comme j’entends je ne suis donc pas handicapée au quotidien comme ma mère et ma sœur par exemple !
Plus tard peut être !
Sinon ce qui est un peu embêtant ce sont les ecchymoses à répétition voire les gros hématomes.
Comme les vaisseaux sanguins sont aussi fragiles, sans même m’en rendre compte je me fais beaucoup beaucoup de bleus et ça, ça fait mal après mine de rien Surtout quand tu arrives à presque 70 sur les deux jambes (c’est relou en plein été pour bronzer en plus) !!
L’idée pour ne pas trop en souffrir de la fragilité c’est que je me suis mise à faire du sport que je peux faire : musculation en salle bien encadrée par un coach et depuis que j’ai développé mes muscles j’ai l’impression qu’ils soutiennent bien mieux mes articulations et j’ai un peu moins de tendinites ou de douleurs, comme ça je me sens plus solide 
»
En résumé, l’ostéogenèse imparfaite peut se traduire par :
- Des fractures osseuses à répétition, ou lors de chocs a priori bénins
- Des déformations osseuses liées à la mauvaise réparation d’une fracture, ou au degré de sévérité de la maladie
- Un trouble de la croissance lié à la déformation de la colonne vertébrale et un mauvais développement des os
- Une hyperlaxité ligamentaire à l’origine de tendinites
- Un aspect bleuté de la sclérotique (blanc de l’œil)
- Une surdité
Traiter l’ostéogenèse imparfaite
A ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir de la maladie des os de verre.
Il est toutefois possible d’apprendre et de mieux vivre avec.
Le traitement médicamenteux le plus courant en cas d’ostéogenèse imparfaite est le bisphosphonate. Il permet de diminuer la résorption osseuse et de booster l’activité des cellules qui participent au remodelage osseux.
Des apports supplémentaires en Vitamine D3, K2 et Calcium peuvent également être conseillés pour booster la croissance osseuse.
En cas de déformations osseuses sévères, un recours à la chirurgie peut être envisagé.
Rééducation et balnéothérapie seront également d’une grande aide au quotidien.
Le froid : une alternative pour soulager les douleurs osseuses et ligamentaires
Le froid est reconnu pour ses 3 propriétés intrinsèques :
- Antalgique : il soulage les douleurs !
- Anti-inflammatoire : il apaise les inflammations et gonflements.
- Vasoconstricteur : il relance la circulation sanguine ralentie par la dilatation des vaisseaux sanguins.
Ainsi dans le cadre de la maladie des os de verre, le froid pourrait bien être un allié de taille pour soulager les douleurs osseuses et ligamentaires !
Le surmatelas climatisé Climsom : mieux dormir grâce au froid
Vos douleurs vous empêchent de dormir ou vous réveillent la nuit ?
Vous vous réveillez fatigué(e) et cela impacte encore plus votre quotidien ?
Nous avons une solution pour vous aider à mieux dormir la nuit en soulageant vos douleurs !
Réglable de 18°C à 48°C, le sur-matelas climatisé Climsom Personal va vous permettre d’appliquer une fraîcheur diffuse sur vos douleurs durant toute la nuit.
En contact direct avec votre corps, le sur-matelas va alors vous faire profiter de l’effet anti-douleurs du froid et vous accorder des nuits réparatrices.
Fonctionnement
Le surmatelas climatisé Climsom Personal est très facile d’installation et d’utilisation.
Il vous suffit en effet de placer le surmatelas entre votre drap housse et votre matelas, et de le relier au thermocontroleur (appareil qui permet de choisir la température) grâce à un flexible.
Remplissez ensuite le réservoir du thermocontroleur d’eau déminéralisée ou distillée.
C’est celle-ci qui sera envoyée dans le surmatelas grâce à un réseau de tubulures en silicone et qui procurera la fraîcheur recherchée !
Pas de panique, ces tubulures sont si fines que vous ne les sentirez pas !
Vous n’avez plus qu’à choisir la température qui vous convient le mieux sur le thermocontroleur, ou grâce à sa télécommande.
Avantages et garantie Climsom
- Garantie 30 jours satisfait ou remboursé
Tester le surmatelas sans risque pendant 30 jours et retournez-le s’il ne vous satisfait pas pleinement ! - Livraison gratuite
- Service client à votre écoute du lundi au vendredi
L’avis de Claire, atteinte d’ostéogenèse imparfaite
« Le surmatelas est fantastique, il apaise ma mère qui souffre d’une sclérose en plaques. Pour cet hiver ça lui sera tout aussi utile. On lui avait offert un surmatelas chauffant mais avec l’électricité elle n’a pas supporté donc avec votre Climsom c’est super.
Et moi avec mon ostéogénèse imparfaite ça soulage aussi beaucoup mes douleurs. »
L’oreiller rafraichissant CoolPad XL Gel : du froid à disposition toute la journée
Vous savez désormais comment soulager vos douleurs grâce au froid la nuit. Mais une fois sorti(e) de votre lit, comment profiter de fraîcheur durant la journée ?
Vous n’avez pas de congélateur à votre disposition en dehors de chez vous pour y placer des poches de gel ?
La prise de médicaments antalgiques à répétition ne convient pas ?
Vous souhaitez trouver une solution naturelle qui peut vous soulager et vous accompagner dans vos déplacements ?
Le CoolPad XL Gel est un sur-oreiller auto-rafraichissant.
Vous n’avez donc rien à faire pour profiter de sa fraîcheur et soulager vos douleurs !
Sa taille et son poids exceptionnels (65 x 50 cm pour 1.8kg) lui offre une capacité d’absorption thermique remarquable. Ainsi, l’oreiller absorbe la chaleur corporelle et dégage alors une grande fraicheur au pouvoir anti-douleur.
Lorsque l’oreiller est saturé de chaleur, laissez-le simplement reposer à l’air libre afin qu’il retrouve sa fraîcheur initiale.
Bien qu’il ait l’appellation de « sur-oreiller », le CoolPad XL peut être utilisé sur n’importe quelle zone du corps !
Ses grandes dimensions lui permettent d’ailleurs de réaliser des enveloppements autour des bras et des jambes notamment.
Pratique :
– Le CoolPad XL Gel peut être plié en 2 ou en 4 pour être transporté facilement.
– Pour plus de fraîcheur, vous pouvez placer le CoolPad XL Gel au réfrigérateur 30 minutes avant de l’utiliser.
L’avis de Fiona, adepte du CoolPad XL Gel pour soulager ses jambes
« Produit très efficace, agréable et très rafraîchissant. Conforme à la description. Je l’utilise pour mes jambes également et je ne m’en lasse plus ! Je recommande sans hésiter ! »
Les produits Climsom vus dans les médias…
Le surmatelas climatisé Climsom Personal
Les oreillers frais Climsom
CONTACT :
L’équipe Climsom basée à Nantes (France) prend à cœur de répondre à vos questionnements par téléphone (02 85 52 44 74) ou par mail (contact@climsom.com) du lundi au vendredi !
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